Soy Ana, hermana de Silvia.
Esta entrada me toca escribirla a mi. Mi hermana falleció el domingo, se fué como ella queria, en casa , rodeada de los suyos y con tranquilidad aunque nunca resignada a admitir lo que le habia tocado.
Mi hermana siempre ha sido, y será, muy reservada para sus cosas, es más, nunca nos contó ni a sus padres, ni marido ni a mi que escribía en un blog y que gente que no conocía de nada le apoyaban día a día, que la querían y la daban ánimos para seguir adelante. Me ha costado bastante dar con la página de mi hermana, tenía una cuenta que nadie más sabía, y bueno, podía a ver escrito estas palabras como un comentario más, pero me daba miedo que si escribía como comentario alguno de vosotros no me leyera.
Creo que no se enfadará, pero me veo, nos vemos tanto su marido y mis padres y yo, en la obligación de agradecer a tanta gente que la seguia, desconocida para nosotros pero preocupada por la emfermedad de Silvia las palabras de ánimo , de consuelo y de apoyo que le habeis dedicado durante tanto tiempo.
Os agradezco que hayáis seguido a mi hermana y os agradezco de corazón tantos ánimos y ganas de luchar que le habéis dado cada día.

Os puedo asegurar que mi hermana os ha tenido mucho aprecio, y que os llevará siempre en el corazón y que nunca os olvidará.
Mi apoyo tambien para todos los que sufris esta enfermedad, mi hermana no ha podido con ella a pesar de su lucha constante , pero esto no debe ser para vosotros un motivo de desámino sino todo lo contrario debeis seguir luchando con todas vuestras fuerzas para vencer el mal bicho , será un orgullo para ella ver que no desanimais y que lo vais a vencer.
Dentro de poco cerraremos el blog de mi hermana, dejaremos unos días por si queréis despediros de Silvia.

De nuevo gracias a todos por los comentarios de apoyo, y por querer tanto a mi hermana.

No nos olvidaremos de vosotros,
La Familia de Silvía.

atontada por la mediceción

Llevo unos días queriendo escribir, pero no me ha sodo posible. La medicación que me dan es tan fuerte que me cuesta horrores concentrarme, no doy pie con bolanos y tengo que repasar mil veces lo que pongo porque cometo faltas enormes.

He empezado a dar paseítos por el jardín de casa. Estabién estoy ecuperando mañana me he sentado al solecito, estaba súper agusto. Llevaba tantos días sin notar el calorcito del sol...

También estoy recuperando algo el apetito, pero mi madre me agobia a todas horas con comer, comer, comer... menos mal que el médico le dijo que no me preesione con ese tema, que ya iré comiendo seún me apetezca. Lo que mejor me entrna dieta muy son los helados, me ha dado por los`polos de fresa.

No es una dieta muy saludable, pero mejor eso que estar en ayunas.

Hoy voy a intentar comer una sopita.

Por cierto, mañana me bajan la dosis, así que empezaré a estar algo más lúcida. Aunque vivir en este estado de felicidad permanente mola, la verdad.

cuidados paliativos

Creo que por fín hemos dado con la medicación adecuada para controlar el dolor. Hoy hasta me he levantado del sofá, me he comido un bocata, he empezado a leer un l ibro... todo eso es mucho, porque la semana pasada mi actividad diaria consistía básicamente en ir del sofá a la cama, y de la cama al sofá, según lo atontada que me dejasen los calmantes.
Al verme tan fastidiada, a mi médica de cabecera se le ocurrió llamar a la unidad de cuidados paliativos que hay aquí en Alcalá, son un grupo de médicos y enfermeras que te atienden a domicilio, te ajustan los medicamentos, y te ayudan en lo que haga falta. Han venido ésta mañana y son una gente majísima. Como yo sospechaba, todas las cosas que me había estado tomando hasta ahora para los dolores no funcionaba del todo, me lo han revisado todo, me han cambiado algunas dosis, quitado algunos medicamentos, puesto otros... y ahora por la tarde puedo decir algo que ayer ni se me habría ocurrido: Me encuentro bien.
También les han estado explicando a mis padres y a mi marido algo que yo no podía hacerles entender: que si tengo dolor, no tengo que aguantarlo, que si me tengo que chutar el doble de la dosis recomendada en ciertos momentos, no pasa nada, y que si para dormir me tengo que tomar, además de todo lo que tomo, una pastilla más, no pasa nada.
Es que mi familia, en su afán de ayudar, y supongo que penssando que me iba a convertir en una yonki o algo así, lo único que hacía era restringirme los medicamentos, decirme que aguantase un poquito... y claro, así lo único que conseguían era desesperarme y hacer que me enfadase con ellos. Que te digan que te aguantes cuando te estás retorciendo literalmente de los dolores es... estoy un poco enfadada con ellos en ese aspecto.
El miércoles volveremos al oncólogo. Si hoy y mañana descanso bien, creo que podremos ir planteándonos el comienzo del tratamiento.
Otra cosa que me desespera es cómo se aferra mi familia a ese tema. Como si lo que me van a dar ahora fuese la bicoca que me va a quitar todos los problemas. Hay veces que pienso que se ponen tapones en los oídos antes de entrar en la consulta, y que al leer los informes de escáneres y demás pruebas no los saben interpretar.
Están tan empeñados en que me voy a curar, que no aceptan el hecho de que la enfermedad haya seguido avanzando. De hecho, el otro día me quedé blanca cuando mi padre me dijo que a ver si la hemorragia del hígado me ha había provocado tantas pastillas como tomo... cuando en el informe del alta hospitalaria ponía bien clarito que se debía a unas metástasis hepáticas que habían sangrado. Y su respuesta fue que cómo iban a saber que eran metástasis si ni siquiera me habían hecho biopsia.
Al principio inentaba abrirles los ojos, quería que se dieran cuenta de que esto es grave y que puede que no termine bien. Pero he decidido dejarles vivir en la inopia, en esa realidad alternativa que se han creado, si así son felices...

gracias

Leyendo tantos y tantos comentarios de apoyo y de cariño, de verdad que me he emocionado muchísimo. Escribo para que sepais que sigo aquí, muy fastidiada, pero tratando de mejorar un poquito cada día.
El oncólogo decidió atrasar el tratamiento unos días, estoy bastante débil. De hecho escribir este texto me está costando horrores.
Os agradezco a todos por estar ahí, os nombraría uno a uno, pero sois tantos que mejor os dedico una canción.

http://www.youtube.com/watch?v=sxueYZLvs48

los momentos más tristes

Dicen que la esperanza es lo último que se pierde, y yo me tengo que aferrar a ella como sea, porque ya es lo único que me queda.
Después de recuperar los ánimos, de decidir seguir luchando, de volver a confiar en el oncólogo, justo cuando estaba con las pilas bien cargadas, lista para un nuevo asalto contra el cáncer, zas, mi enemigo traicionero volvió a atacarme sin avisar. Y esta vez ha sido muy duro, porque por primera vez desde que empezó esto he visto que mi vida peligraba de verdad, que de esta no iba a salir tan bien parada como siempre…
Todo empezó el martes. Mi cuerpo empezó a avisarme de que algo andaba mal. Últimamente padezco muchos dolores debido a los cambios de tiempo, a la cicatriz de la operación y a las metástasis de mi columna. Pero esta vez el dolor era distinto. Yo sabía que con un Gelocatil no iba a bastar, y no bastó… Por la tarde me tuvieron que llevar al hospital en ambulancia. Por la cara que tenía la doctora que me acompañaba, yo ya sabía que la cosa era seria.
Una analítica indicó que estaba perdiendo sangre. Una hemorragia interna. Con más pruebas descubrieron que hay metástasis en mi hígado, y habían sangrado. Como dije antes, muy, muy malo.
Los médicos actuaron rápido y me salvaron la vida. Pero con las malas noticias me volví a hundir. El dolor era insoportable, y no solo el físico, un miedo punzante me ha estado reconcomiendo estos días, porque aunque me he recuperado, nadie me asegura que pueda volver a pasar, es más, tengo que tener mucho cuidado y observar cualquier síntoma extraño, porque habría que volver corriendo a urgencias.
En el hospital me han mimado, me han cuidado y me han intentado sacar adelante, física y anímicamente. Por primera vez he visto el lado humano de los médicos, algo muy raro de encontrar; conocí a un cirujano de mi edad, tal vez por eso he podido hablar con él francamente y a mis anchas de lo que me pasa, de lo que me podía pasar. Él me dijo que me entendía perfectamente, porque también tiene 29 años y se ponía en mi lugar y se cagaba de miedo, pero que a pesar de eso, tengo que confiar y seguir adelante.
Estoy hecha polvo. No puedo dormir, porque me da miedo el no poderme despertar. Tengo pesadillas continuamente, eso cuando logro conciliar el sueño, porque si no mi cabeza da vueltas sin parar pensando en todas las cosas que me dejo a medias. Intento por todos los medios no martirizarme con ese tema, pero no se cómo siempre mis pensamientos se terminan yendo por donde no deben. Ni somníferos, ni relajantes musculares, ni analgésicos consiguen que duerma más de una hora seguida. Con lo cual, el día lo paso como un alma en pena.
Eso, unido a que físicamente me he vuelto a deteriorar bastante… da pena verme. Me miro en el espejo y no me reconozco. Las piernas me fallan, subir unos pocos escalones se ha convertido en una odisea, no digamos el agacharme para recoger algo del suelo. No me puedo levantar sin ayuda. Pero todo eso son minucias, porque lo peor de todo es el dolor. Un dolor que siempre está ahí, en mayor o menor medida, pero siempre me recuerda que en cualquier momento puede volver a hacer que me retuerza por el suelo suplicando y llorando por que pare.
Ayer me dieron el alta. Han comprobado que lo del hígado sigue estable, y seguir teniéndome en el hospital sólo para observarme era hacerme pasar unos días malos para nada. Yo estaba deseando volver a casa. Pero una vez aquí me entro el miedo.
¿Qué pasaría si vuelvo a tener una hemorragia, ésta vez más fuerte, y no llego al hospital? Porque allí, por incómodas que sean las camas, por poco que me guste compartir habitación con desconocidas, al menos se que si pasa algo, tienes a todo un equipo encima de ti para ayudarte. Que te duele algo, calmante en vena y en un minuto como nueva, que te encuentras floja, analítica para comprobar que todo está bien, que notas que el corazón te va muy deprisa, te toman la tensión para comprobarlo.
En casa estoy mucho más a gusto, pero me siento totalmente indefensa. Si algo me volviera a pasar… Me estoy obsesionando con el tema. Tanto que anoche tuve un ataque de ansiedad. Me faltaba el aire y las paredes de mi habitación se me venían encima. No se qué me pasó, pero me invadió una sensación de pánico horrorosa.
Menos mal que tengo un marido fuera de serie, que con sus palabras siempre logra hacerme entrar en razón, porque si no me veía ya en el psiquiátrico.
Hemos hecho un trato. No voy a preocuparme por el futuro más allá del martes. Llegar a ese día lo más recuperada posible es mi único objetivo ahora, porque tenemos que ir a ver al oncólogo, y hay que empezar con el tratamiento como sea. Y para eso tiene que verme bien.
Por cierto, me trago todas las malas palabras que dije de esa persona. Puede que tenga un carácter algo especial, como el mío, y por eso chocamos tanto, pero he de reconocer que se ha preocupado por mí como el que más. Me ha visitado todos los días que he estado ingresada, y me ha echado la bronca por tener la moral tan baja, porque como él dice, si yo no colaboro, él no pude hacer nada.
Respecto a este blog, no tengo ni idea de si seguiré con él. Tengo cosas más importantes en las que ocupar mi tiempo y mis energías que en escribir mis desgracias… Así que no prometo nada, puede que siga escribiendo, aunque más espaciadamente, o tal vez no lo haga y ésta sea mi última entrada.
Todo dependerá de cómo sigan mis ánimos. Si la vida me permite sonreír y por fin empiezan a pasarme cosas buenas de verdad, me encantaría escribirlas.

un poco ploff

Esta semana ha sido de mucha alegría, porque en 9 meses mi familia se verá ampliada, voy a tener un sobrinito o sobrinita. Por otro lado, una de mis amigas esta ya apuntito de dar a luz, otra tubo su primer hijo en agosto, un compi del trabajo ya va a por el segundo... Ay, la maternidad...

Yo nunca podre sentir esa alegría que debe de darte cuando el médico te dice que vas a ser mama. Nunca notaré cómo me crece la tripa, ni sabré lo que es tener una vida en mi interior. Como mucho puedo aspirar a tener más perros, o algún gato, que se les quiere mucho, pero no son hijos... Me veo como una de esas viejas locas rodeada de animalejos, hablándoles y dándoles de comer en la mesa.

La verdad es que no pensaba que me iba a afectar tanto este tema, pero ahora parece que hay una plaga de embarazos (debe de ser contagioso, como la gripe) y claro, siempre hay algun listo que me pregunta: bueno, ¿y tu no te animas?. Eso es lo que más me fastidia, porque yo no tengo por qué dar explicaciones a nadie de por qué no puedo tener hijos.

El caso es que hoy un compañero del trabajo se ha traido a su pequeñajo de un año un ratito, y me han entrado los siete males al pensar todo lo que me estoy perdiendo. Pero pensándolo friamente, no tengo mucha paciencia con los niños pequeños, en cuanto se ponen a llorar me da mucho yuyu, y lo de cambiar pañales me da un asquito... Al menos, de eso me libro...

Una se consuela con lo que puede.

lentejas, no gracias.

Hoy casi me ahogo... Estaba comiendo un plato de lentejas, riéndome con mi marido, y mira que lo decía mi abuela, que comiendo no se juega, pues de repente algo se ha ido por donde no debía y me ha entrado una tos de órdago, que no podía respirar. Será por ésta hipocondría que tengo desde que tengo un pulmón, pero me veía ya en urgencias azul por la asfixia. Azul no me he llegado a poner, pero hasta se me ha nublado la vista por la falta de aire. Menos mal que después de unos cuantos basos de agua y unos golpecitos en la espalda he conseguido que la cosa se tranquilizase, pero qué mal rato he pasado.

Qué gracia, dos años peleando contra una enfermedad mortal, y podría haberla palmado por culpa de una lenteja. A lo mejor nadie más que yo le ve la gracia a ésto, será humor canceroso...